काठमाडौं— संविधान दिवसको अवसर पारेर नेपालमा पहिलो पटक आयोजना गरिएको ‘नेपाल अटिजम समिट २०२६’ अटिजम भएका बालबालिका तथा व्यक्तिको पहिचान, शिक्षा, थेरापी, अधिकार र सामाजिक समावेशितासम्बन्धी विषयमा व्यापक छलफल गर्दै सम्पन्न भएको छ।
ललितपुरको जावलाखेलस्थित स्टाफ कलेजको सभाहलमा सम्पन्न सम्मेलनलाई समावेशी शिक्षा नेपालले आयोजना तथा समन्वय गरेको थियो। अटिजम तथा समावेशिताको क्षेत्रमा कार्यरत १९ वटा संघसंस्था सम्मेलनको सहआयोजकका रूपमा सहभागी थिए। कार्यक्रममा अटिजम भएका व्यक्ति, बालबालिका र उनीहरूका अभिभावकसहित ३५० जनाभन्दा बढीको सहभागिता रहेको आयोजकले जनाएको छ।
नेपाल सरकारका शिक्षासम्बद्ध निकाय, विद्यालय तथा विश्वविद्यालयका प्रतिनिधि, राष्ट्रिय अपाङ्ग महासंघ नेपाल, अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी, अटिजम तथा समावेशिताको क्षेत्रमा कार्यरत संघसंस्था, विज्ञ, थेरापिस्ट, शिक्षक र अधिकारकर्मीहरूको सम्मेलनमा सहभागिता थियो।
समावेशी शिक्षा नेपालका संस्थापक राम तिवारीले विभिन्न संस्था, विज्ञ, अभिभावक र सरकारी सरोकारवालालाई एउटै मञ्चमा ल्याएर अटिजमका बहुआयामिक विषयमा संवाद गर्न सक्नु ऐतिहासिक उपलब्धि भएको बताउनु भयो।
“नेपालमा पहिलोपटक यस स्तरमा अटिजम भएका व्यक्ति, अभिभावक, सेवा प्रदायक संस्था, शिक्षाकर्मी, विज्ञ तथा सरकारी सरोकारवालाहरू एउटै ठाउँमा भेला भएका छन्,” उहाँले भन्नुभयो, “यो सम्मेलनले अटिजमका विषयमा भइरहेका प्रयासलाई जोड्ने र आगामी कार्यदिशाबारे साझा बुझाइ निर्माण गर्ने अवसर दिएको छ।”
चारवटा ‘ट्राक’ मा प्यानलमा अटिजमका विविध विषयमाथि छलफल
सम्मेलनअन्तर्गत विभिन्न विज्ञहरूको सहभागितामा चारवटा प्यानल छलफल तथा प्रश्नोत्तर सत्र सञ्चालन गरिएको थियो। ती सत्रमा नेपालमा अटिजमसम्बन्धी विद्यमान अवस्था, प्रारम्भिक पहिचान तथा निदान, समावेशी शिक्षा, थेरापी, अभिभावकले भोगिरहेका समस्या, दक्ष मानवस्रोतको अभाव तथा कानुनी एवं नीतिगत अपर्याप्तताका विषयमा आएका प्रश्नहरुमाथी छलफल भएको थियो।
सहभागीहरूले अटिजमको पहिचान र निदानका लागि लाग्ने खर्च धेरै परिवारको क्षमताभन्दा बाहिर रहेको तथा आवश्यक उपचारात्मक र थेरापी सेवा प्राप्त गर्न महिनौँ पालो पर्खनुपर्ने अवस्था रहेको बताए। काठमाडौं बाहिर यस्ता सेवा अझै सीमित रहेकाले अभिभावकहरू आर्थिक, भावनात्मक र व्यावहारिक कठिनाइमा परिरहेको विषय पनि छलफलमा उठेको थियो।
कार्यक्रममा अटिजम कुनै रोग नभई व्यक्तिको विकास, सञ्चार, व्यवहार र सामाजिक अन्तरक्रियासँग सम्बन्धित विविध विशेषता भएको अवस्था हो भन्ने विषयमा जोड दिइएको थियो। अटिजमको अवस्था हरेक व्यक्तिमा फरक–फरक रूपमा देखिन सक्ने भएकाले एउटै विधि वा सेवा सबैका लागि समान रूपमा उपयुक्त नहुने विज्ञहरूले बताउनु भएको थियो।
‘भर्चुअल अटिजम’ भनेर चर्चा हुने अत्यधिक स्क्रिन प्रयोगसँग सम्बन्धित व्यवहार र विकासात्मक कठिनाइबारे पनि सम्मेलनमा छलफल भएको थियो। यस्ता लक्षण देखिएका बालबालिकालाई तत्काल अटिजम भनेर निष्कर्ष निकाल्नुको सट्टा दक्ष स्वास्थ्य तथा विकास विज्ञबाट विस्तृत मूल्याङ्कन गराउनुपर्ने आवश्यकता औँल्याइएको थियो।
विद्यालय भर्नाकै क्रममा प्रारम्भिक मूल्याङ्कनको प्रस्ताव
विद्यालयमा बालबालिका भर्ना हुने समयमै सामान्य विकासात्मक मूल्याङ्कन तथा प्रारम्भिक स्क्रिनिङ गर्न सके सहयोग आवश्यक भएका बालबालिकाको समयमै पहिचान गर्न सकिने विषय सम्मेलनमा उठाइएको थियो। यस्तो स्क्रिनिङ निदानको विकल्प नभए पनि बालबालिकालाई आवश्यक विशेषज्ञ सेवा, शैक्षिक सहयोग र थप मूल्याङ्कनतर्फ सिफारिस गर्न उपयोगी हुने सहभागीहरूको भनाइ थियो।
त्यसैगरी समुदाय तहमा कार्यरत महिला सामुदायिक स्वास्थ्य स्वयंसेविकालाई बाल विकास, अटिजमका प्रारम्भिक सङ्केत र परिवारलाई उपलब्ध सेवातर्फ सिफारिस गर्ने प्रक्रियाबारे तालिम दिन सके दुर्गम तथा सेवाको पहुँच कम भएका क्षेत्रमा प्रारम्भिक पहिचान सहज हुने सुझाव दिइएको थियो।
छलफलमा थेरापी तथा नियमित विकासात्मक सहयोगले बालबालिकाको सञ्चार, व्यवहार, दैनिक जीवनका सीप र सामाजिक सहभागितामा महत्वपूर्ण भूमिका खेल्ने विषय प्रस्तुत गरिएको थियो। केही वक्ताले बालबालिकाको विकासमा परिवारको निरन्तर सहभागिता र उपयुक्त थेरापीको भूमिका अत्यन्त महत्वपूर्ण हुने बताउनु भएको थियो। यद्यपि, प्रत्येक बालबालिकाको आवश्यकता फरक हुने भएकाले सेवा र सहयोग व्यक्तिगत मूल्याङ्कनका आधारमा तय गरिनुपर्नेमा जोड दिइयो।
सात प्रदेशमा समावेशी नमुना विद्यालयको योजना
सम्मेलनमा नेपाल सरकारले सातवटै प्रदेशमा एक–एकवटा समावेशी नमुना विद्यालय स्थापना गर्ने योजना बनाइरहेको जानकारीसमेत प्रस्तुत गरिएको थियो। नयाँ र छुट्टै संरचना निर्माण गर्नुभन्दा विद्यमान सामुदायिक विद्यालयमै एकीकृत गरिने प्रस्तावित नमुना विद्यालयमा अनुसन्धान केन्द्र, स्रोत केन्द्र तथा अभिभावकको नेतृत्वमा सञ्चालन हुने केन्द्रसमेत समावेश गर्ने अवधारणा रहेको शिक्षा विभाग, समावेशी शाखाका अधिकृत दिपक माझीले बताउनु भएको थियो।
सहभागीहरूले यस्तो योजना प्रभावकारी बनाउन पर्याप्त बजेट, पहुँचयोग्य भौतिक संरचना, तालिमप्राप्त शिक्षक तथा सहयोगी, नियमित प्राविधिक सहायता र स्पष्ट अनुगमन प्रणाली आवश्यक पर्ने धारणा राख्नु भएको थियो।
सम्मेलनमा उठेको “बहिष्करणको लागत समावेशिताको लागतभन्दा धेरै हुन्छ (Exclusion is far more costly than inclusion)” भन्ने सन्देशले पनि विशेष महत्व पाएको थियो। बालबालिकालाई समयमै शिक्षा, थेरापी र सामाजिक सहभागिताको अवसरबाट वञ्चित गर्दा व्यक्ति, परिवार र राज्यले दीर्घकालमा अझ ठूलो सामाजिक तथा आर्थिक मूल्य चुकाउनुपर्ने वक्ताहरूको भनाइ थियो।
‘अहिले हामीसँग प्रश्न, अन्योल र केही आशा छन्’
सम्मेलनको सहआयोजक संस्था आकार फाउन्डेसन, मोरङकी संस्थापक प्रिसिमा थापा (आशिषा) ले पहिलो सम्मेलनले अटिजम भएका व्यक्ति तथा उनीहरूका परिवारका आवाज सम्बन्धित सरोकारवालासम्म पुर्याउने आधार निर्माण गरेको बताउनु भयो।
“पहिलो सम्मेलन भएकाले अहिले हामीसँग धेरै प्रश्न छन्, अन्योल छन् र केही आशा पनि छन्,” उहाँले भन्नुभयो, “यस सम्मेलनमा सहभागी सबै व्यक्तिमार्फत यी आवाज सम्बन्धित निकाय र सरोकारवालासम्म पुग्नेछन् भन्ने अपेक्षा गरेका छौँ।”
सहभागी अभिभावकहरूले अटिजम पहिचान भएपछि कहाँ जाने, कस्तो सेवा लिने, कुन थेरापी आवश्यक हुन्छ, विद्यालय कसरी छनोट गर्ने र उपलब्ध सेवाको गुणस्तर कसरी पहिचान गर्ने भन्ने विषयमा स्पष्ट तथा विश्वसनीय सूचना पाउन कठिन भइरहेको अनुभव सुनाउनु भएको थियो।
अभिभावकलाई नै पहिलो चरणमा सीप दिनुपर्ने
ताली एजुकेसन एण्ड रिसर्चका संस्थापक अध्यक्ष अनन्त कश्यप घिमिरेले अटिजम र समावेशिताका क्षेत्रमा काम गर्ने दक्ष तथा अनुभवी मानवस्रोतको अभाव रहेको उल्लेख गर्दै अभिभावकलाई नै पहिलो चरणमा आवश्यक ज्ञान र व्यावहारिक सीप उपलब्ध गराउनुपर्नेमा जोड दिनु भयो।
उहाँले अटिजम भएका बालबालिका र उनीहरूका अभिभावक तथा यस क्षेत्रमा कार्यरत संघसंस्थाको नेतृत्वमा आयोजना भएको यस्तो सम्मेलन आगामी वर्षहरूमा अझ व्यापक र प्रभावकारी बनाइनुपर्ने बताउनु भयो ।
“बालबालिकासँग सबैभन्दा धेरै समय अभिभावकले बिताउनुहुन्छ। त्यसैले उनीहरूलाई बालबालिकाको सञ्चार, व्यवहार, दैनिक जीवनका सीप र घरमै गर्न सकिने सहयोगसम्बन्धी व्यावहारिक क्षमता दिनु अत्यन्त आवश्यक छ,” घिमिरेले भन्नुभयो।
उहाँका अनुसार काठमाडौं महानगरपालिकाले विगतमा आयोजना गरेको सीप मेलामार्फत ताली एजुकेसन एण्ड रिसर्चको प्राविधिक सहयोगमा अभिभावक तथा शिक्षकका लागि यस्ता सीप विकासका प्रयास सुरु गरिएको थियो। उनले यस्ता कार्यक्रमलाई एकपटकको गतिविधिमा सीमित नराखी नियमित, स्थानीय तहसम्म पहुँच हुने र बालबालिकाको व्यक्तिगत आवश्यकतामा आधारित बनाउनुपर्ने बताउनु भयो।
सम्मेलनले अटिजमसँग सम्बन्धित विषयलाई कुनै एक क्षेत्रको जिम्मेवारीका रूपमा मात्र नहेरी छवटा विषयगत प्राथमिकतालाई एकसाथ उजागर गर्ने र आपसमा जोड्ने प्रयास गरेको थियो। ती प्राथमिकतामा प्रारम्भिक पहिचान र प्रारम्भिक शिक्षा; अभिभावक, परिवार र कानुनी संरक्षकत्व; आर्थिक सशक्तीकरण र सामाजिक जवाफदेहिता; स्वास्थ्य, विज्ञान र प्रविधि; सुशासन, नीति र कानुन; तथा शिक्षा र अनुसन्धान समेटिएका थिए।
यी विषयहरू एकअर्कासँग अन्तरसम्बन्धित भएकाले अटिजम भएका व्यक्ति र उनीहरूका परिवारलाई प्रभावकारी सहयोग गर्न शिक्षा, स्वास्थ्य, सामाजिक सुरक्षा, कानुन, अनुसन्धान र आर्थिक अवसरका कार्यक्रमबीच समन्वय आवश्यक रहेको निष्कर्ष सम्मेलनले अघि सारेको थियो। प्रारम्भिक पहिचानपछि उपयुक्त शिक्षा र स्वास्थ्य सेवा, परिवारलाई निरन्तर सहयोग तथा व्यक्तिको उमेर र क्षमताअनुसार सामाजिक एवं आर्थिक सहभागिताका अवसर सुनिश्चित गर्नुपर्नेमा सहभागीहरूले जोड दिनुभएको थियो।
सम्मेलनमा सहभागी संस्था तथा सरोकारवालाहरूले प्रारम्भिक पहिचान र समयमै हस्तक्षेप, समावेशी शिक्षाको विस्तार, पारिवारिक तथा कानुनी सहयोग, आर्थिक तथा सामाजिक समावेशीकरण, स्वास्थ्य सेवा र अनुसन्धानमा लगानी तथा अटिजममैत्री नीति र कानुनी संरचना निर्माणका लागि साझा प्रतिबद्धता व्यक्त गरेका थिए। साथै, सम्मेलनबाट उठेका विषयलाई निरन्तर रूपमा अगाडि बढाउन र सरकारी तथा गैरसरकारी निकायबीच सहकार्य सुदृढ गर्न राष्ट्रिय अटिजम कार्यसमूह गठन गर्ने प्रतिबद्धतासमेत जनाइएको थियो।
सम्मेलनले अटिजमका सबै प्रश्नको तत्काल उत्तर नदिए पनि सम्बन्धित व्यक्ति, परिवार, संस्था र सरकारी निकायलाई एउटै मञ्चमा ल्याएर साझा प्रश्न उठाउने वातावरण तयार गरेको आयोजकको निष्कर्ष थियो। सम्मेलनमा व्यक्त भएको भावनालाई समेट्दै सहभागीहरूले भन्नु भयोः “सबै उत्तर हामीसँग छैनन्, हामीसँग प्रश्नमात्र छन्, त्यसैले त हामी यहाँ छौँ।” #togetherforinclusion
-ecdnepal.com
